Iza mene su godine suživota sa stomom. Zapravo s dvije stome koje su po samoj definiciji, izgledu, karakteru i osobnosti toliko različite. A obe su bile dio mene. Zapravo, ona prva bipolarna bila je dio mene punih 12 godina i sad je već dvije godine i nešto dio prošlosti. A ova trajna?! Ona je shvatila da će biti dio mene dokle god ja budem postojala, pa se nekako i ponaša u skladu s tom teorijom. Pristojnija je od svoje prethodnice.
Dvije ozbiljne operacije u posljednje dvije godine su me ponovno podsjetile koliko je svaki “novi početak” sa stomom zapravo poseban, čak i kada misliš da sve već znaš.
Jer istina je, možeš imati iskustvo, stvoriti svoju rutinu i osjećaj sigurnosti, ali svaka nova stoma i svaka nova operacija donose svoje nijanse, svoje prilagodbe i onaj trenutak kada tijelo ponovno moraš upoznati ispočetka.
Sjećam se da sam i nakon zadnje operacije imala onaj kratkotrajni trenutak nesigurnosti. Nije da nisam znala kako se živi sa stomom, ali činjenica je da svaka promjena te podsjeti da se tijelo ne ponaša uvijek isto, da se okolnosti mijenjaju i da ništa sa stomom nikad nije “copy-paste”.
I upravo zato mogu reći da ovaj tekst ne pišem kao početnik, nego da iz mene progovara iskustvo. Iz svega što sam prošla, naučila, pogriješila i ponovno posložila kroz godine suživota sa stomom i kroz sve ono što dolazi nakon operacija, bez obzira koliko si već “u tome”.
Povodom Dana plavog irisa, želim podijeliti ove savjete kao netko tko ne govori iz teorije, nego iz stvarnog života sa stomom. Dugogodišnjeg, realnog i ponekad nepredvidivog.
Ako si tek na početku tog puta, znaj da su svi tvoji strahovi normalni. A ako si već dugo u ovome, možda te ovaj tekst podsjeti na tvoje prve dane.
Informirajte se što je stoma i pomagalo za stomu, te čemu služi
Prvi korak u prilagodbi na život sa stomom je educirati se o tome što je stoma i stoma pomagalo te kako i zbog čega se koristi.
Stoma pomagalo (naziva se još i “vrećica za stomu”), ortopedsko (medicinsko) je pomagalo koje skuplja tjelesne izlučevine iz tijela nakon što neka osoba dobije stomu. Da bi imalo tu funkciju, postavlja se na trbuh oko kirurški napravljenog otvora u abdomenu – stome.
Stome se razlikuju ovisno o vrsti organa koji je izveden na površinu. Kolostoma se formira kada se debelo crijevo izvuče na površinu abdomena. Ako je tanko crijevo izvedeno, onda se takva stoma naziva ileostoma. Urostoma se formira kada se mokraćni mjehur ukloni ili se urin preusmjeri na površinu abdomena zbog određenog zdravstvenog stanja.
Pročitajte detaljnije Što je stoma
Stoma pomagalo skuplja otpad koji kroz stomu izlazi van tijela te ga je potrebno redovito prazniti i mijenjati. Kako biste izbjegli curenje sadržaja iz vrećice i/ili iritacije kože, neophodno je koristiti pomagalo koje se dobro lijepi oko stome i koje pristaje obliku i poziciji vaše stome.
Istražite različite vrste pomagala za stomu
Zatim ćete htjeti istražiti različite vrste pomagala za stomu koje su vam dostupne. Nakon operacije ćete se probuditi s pomagalom na trbuhu. Odabir pomagala u bolnici nije prema vašim preferencijama nego prema dostupnosti pomagala u bolnici, stoga se nemojte ustručavati isprobati različite vrste i brendove kako biste našli ono koje najbolje odgovara vašim potrebama i navikama.
Jednodijelna pomagala za stomu su kombinacija baznog podloška i vrećice u jedom. Obično ih je lakše primijeniti i odložiti, ali mogu zahtijevati češće mijenjanje i biti manje praktične za početnike. Dvodijelna pomagala imaju odvojene bazne podloške i vrećice koji su kompatibilni. Prednost im je jer je moguće promijeniti vrećicu bez mijenjanja baznog podloška. Vrećice s ispustom imaju otvor na dnu pomoću kojeg je moguće isprazniti vrećicu bez mijenjanja pomagala. Vrećice bez ispusta namijenjene su jednom korištenju i mijenjaju se novom kada se napune.
Vaša će se stoma s vremenom promijeniti
Nakon operacije formiranja stome, vaša će stoma proći kroz razdoblje promjena. To obično znači da će se smanjiti i promijeniti boju ili oblik. Svakako ćete pratiti ove promjene kako biste mogli prilagoditi svoje pomagalo veličini i obliku stome. Ove promjene vas ne trebaju zabrinjavati. Standardno je da se negdje oko 6 do 8 tjedana nakon operacije stoma smanji, a to se dogodi jer inicijalna oteklina nakon operacije splasne. Ako primijetite da vam se stoma povećava, važno je da se obratite liječniku jer bi se trebala smanjivati.
Pročitajte Zašto stoma mijenja oblik i veličinu
Pronađite način za suočavanje s emocionalnim izazovima
Život sa stomom može donijeti mnoge emocionalne izazove, uključujući tjeskobu, depresiju i nisko samopoštovanje. Osjećaj preopterećenosti i nesigurnosti u vezi sa stomom je prirodan, ali trebate znati da niste sami i da je na raspolaganju jako puno resursa koji vam mogu pomoći da se bolje nosite s istima.
Možda će vam pomoći da se osjećate bolje ako se usredotočite na brigu o svom fizičkom, emocionalnom i duhovnom blagostanju. Zdrava prehrana, redovita tjelovježba i dovoljno odmora mogu vam pomoći da imate više energije i da budete manje pod stresom. Tehnike opuštanja poput dubokog disanja, meditacije ili joge mogu također pomoći u upravljanju stresom i tjeskobom.
Naučite kako vratiti svoje samopouzdanje
Drugi važan aspekt suočavanja s emocionalnim izazovima je pronalaženje načina za vraćanje samopouzdanja. Bavljenje hobijima, provođenje vremena s prijateljima ili obitelji i postavljanje ciljeva za budućnost mogu vam pomoći da zadržite osjećaj svrhe i nade, koji igraju ključnu ulogu u samopouzdanju.
Ukoliko je potrebno, možete prilagoditi svoju odjeću tako da se vaša stoma vrećica ne primijeti. Možete i koristiti proizvode za neutraliziranje neugodnih mirisa kad praznite ili mijenjate pomagalo. Najbitnije od svega, okružite se voljenim osobama koje će vas poticati da ostanete pozitivni.
Pridružite se grupi za podršku
Grupe za podršku su još jedan vrijedan resurs podrške nakon što dobijete stomu. Grupe pružaju osjećaj zajedništva, razumijevanja, praktičnih savjeta i emocionalne podrške. Grupe za podršku osobama sa stomom pružaju siguran prostor za dijeljenje vaših iskustava i osjećaja s drugima koji razumiju kroz što prolazite. Ovo može biti posebno korisno ako se osjećate izolirano ili usamljeno.
Grupe za podršku mogu biti dobro mjesto za pronalaženje praktičnih savjeta i savjeta o rješavanju izazova povezanih sa stomom, kao što su iritacija kože, curenje sadržaja ili neugodan miris. Oni vam također mogu pomoći da prevladate bilo kakvu stigmu ili neugodu povezanu s postavljanjem stome.
Informirajte se o fizičkim ograničenjima
Fizička ograničenja u danima nakon operacije mogu biti značajan izazov za nove stomaše, ali to ne znači da nećete s vremenom moći raditi sve što ste nekada voljeli. Samo ćete morati biti malo pažljiviji u tome. Na primjer, dizanje teških tereta ili naporna aktivnost mogu uzrokovati kilu ili druge komplikacije kod osoba sa stomom, ali ti se rizici mogu svesti na najmanju moguću mjeru uz pravilnu formu i brigu. Samo pazite da tijekom vježbanja radite pauze i uvijek slušajte svoje tijelo.
Napomena: Prije početka bilo kakvih fizičkih aktivnosti nakon operacije formiranja stome, posavjetujte se sa svojim liječnikom.
Budite ukorak sa zabludama koje prate stomu
Mitovi i zablude vezane uz stome također mogu predstavljati izazov za nove stomaše. Mogu dovesti do osjećaja srama, stida i društvene izolacije. Međutim, mnogi od tih mitova su upravo to. . . mitovi. Zato je educiranje sebe i drugih o stomama ključno za odbacivanje ovih zabluda.
Usredotočite se na dijetu i prehranu
Dijeta i prehrana također su jako važni za osobe koje tek dobiju stomu (kao i za one koji ju imaju odavno). Ovisno o vrsti operacije formiranja stome i stomi koja je izvedena, neke namirnice mogu biti teže probavljive ili uzrokovati začepljenja u probavnom sustavu. Iako ćete s vremenom imati sve manje restrikcija kako se vaše tijelo navikava na stomu, i dalje je važno voditi računa o dijeti i napraviti plan prehrane koji vam odgovara tijekom postoperativnog razdoblja kako bi bili sigurni da dobivate sve potrebne nutrijente iz hrane; te ukoliko je potrebno, da vam liječnik može uključiti dodatke prehrani.
Pročitajte više o Prehrani sa stomom
Vježbajte i budite fizički aktivni
Vježbanje i tjelesna aktivnost važni su za održavanje dobrog zdravlja i imaju puno dobrobiti na tijelo, no možda će ih trebati prilagoditi nakon operacije formiranja stome. Kao prvo, morat ćete pričekati dok vam liječnik ne odobri povratak tjelesnim aktivnostima, prije nego što nastavite s bilo kakvim fizičkim vježbama. Možda ćete također morati izbjegavati dizanje utega ili sportove s velikim opterećenjem dok se u potpunosti ne oporavite, ali i bolje razumjeti kako se brinuti za svoju stomu.
Pročitajte više o vježbanju sa stomom
Usavršite mijenjanje svog pomagala
Mijenjanje stoma pomagala kad ste doma nije nikakav problem, ali ako se želite vratiti svojim svakodnevnim navikama, morat ćete naučiti kako promijeniti vrećicu u izazovnim situacijama – poput boravka u prirodi bez dostupnosti toaleta. Takvo što će zahtijevati praksu, ali kako vrijeme bude odmicalo, vaša sposobnost mijenjanja pomagala će postajati sve bolja.
Pročitajte Kako promijeniti stoma pomagalo
Pravilno njegujte svoju peristomalnu kožu
Peristomalna koža je koža koja okružuje vašu stomu i može postati nadražena ili upaljena bez odgovarajuće njege. Zdrava peristomalna koža znači i dobro postavljeno pomagalo. Stoga, održavajte područje čistim, suhim i zaštićenim odgovarajućim kožnim barijerama i proizvodima za njegu stome. Također je bitno redovito pregledavati kožu oko stome i tražiti liječničku pomoć za bilo kakve znakove infekcije ili druge probleme.
Pročitajte Zašto je poželjno održavati peristomalnu kožu zdravom
Na vrijeme prepoznajte moguće komplikacije i kako ih rješavati
Konačno, možda ćete imati uobičajene probleme poput curenja sadržaja, začepljenja crijeva ili iritacije kože. Poznavanje kako se nositi s tim problemima može spriječiti nelagodu i komplikacije. Na primjer, ako osjetite peckanje i curenje sadržaja, važno je očistiti područje oko stome i zamijeniti vrećicu. Kod začepljenja može pomoći prilagodba prehrane ili korištenje određenih proizvoda. U slučaju dugotrajnih ili ozbiljnih komplikacija, uvijek potražite savjet svog liječnika ili medicinske sestre za stomu.
Pročitajte više o komplikacijama sa stomom
I za kraj, ako danas mogu iz ove pozicije reći jednu stvar, onda je to da život sa stomom ne počinje onog dana kada ste na programu za operaciju, nego onog dana kada počnemo učiti kako ga živjeti na svoj način s malim dodatkom na trbuhu.
S vremenom će postati lakše. I nije to zato što će nestati svi izazovi, nego zato što mi postanemo sigurniji u sebe, svoje tijelo i svoje rutine. I ono što u samom početku izgleda zastrašujuće, vrlo često već za nekoliko mjeseci postane rutina.
Ove savjete koje sam napisala ne gledam više samo kao teoriju ili edukaciju, nego kao stvari koje sam prošla, u kojima sam griješila, koje sam naučila i prilagodila sebi kroz godine života sa stomom.
Ako si na početku tog puta, želim da znaš da je u redu osjećati sve što osjećaš. Ali isto tako želim da znaš da život sa stomom može biti ispunjen, aktivan i onakav kakav si ga spreman/na ponovno izgraditi.
I zato, na Dan plavog irisa, ovaj tekst posvećujem svima nama koji svoj život učimo živjeti korak po korak ali s pogledom naprijed!
Marija Primorac (miss_stoma)
Autorica, zagovornica podizanja svijesti o životu sa stomom i upalnim bolestima crijeva (IBD), dugogodišnja osoba sa stomom i IBD i osnivačica platforme posvećene podršci, edukaciji i osnaživanju osoba koje žive sa stomom i IBD.
