Kad bi postojala tri idealna koraka za stavljanje pod kontrolu upalne bolesti crijeva (IBD), to bi bili sljedeći koraci: Pronalaženje stručnog gastroenterologa koji vas „razumije“. Pravovremeno započinjanje pravog liječenja. Izbjegavanje okidača koliko god je to moguće.
Ali ako živite s Crohnovom bolesti ili ulceroznim kolitisom (UC), dva glavna tipa IBD-a, znate da to nije uvijek tako lako. Iako postoje dobri alati koji pomažu u upravljanju simptomima i komplikacijama kod oba stanja, sami proces rijetko je baš tako jednostavan.
To je često vrlo frustrirajuće za pacijente jer sami proces postizanja remisije je često izvan njihove kontrole. Tim više kada pacijent ima pogoršanje simptoma i zbog toga je pod stresom i tjeskoban, kaže dr. Alan Moss, glavni znanstveni direktor Crohn’s & Colitis Foundation, sa sjedištem u Bostonu, MA.
Pojednostavljenje procesa liječenja započinje razumijevanjem prepreka s kojima se osobe s IBD-om redovito suočavaju. Više od 150 osoba s Crohnovom bolesti ili ulceroznim kolitisom je za HealthCentral sudjelovalo u procijeni najvećih prepreka koje mogu otežati stavljanje pod kontrolu IBD-a. U nastavku pročitajte njihove odgovore.
Postavljanje dijagnoze može potrajati godinama
Dijagnosticiranje Crohnove bolesti ili ulceroznog kolitisa zahtijeva niz pretraga, uključujući endoskopiju, krvne testove i testove stolice. No, provođenje tih pretraga često nije brzo niti jednostavno — više od četvrtine ispitanika iz ankete izjavilo je da je dijagnoza trajala između jedne i tri godine, a za 28 % je trajala više od tri godine.
Razlozi za spor proces dijagnosticiranja su složeni; često su simptomi nejasni i mogu se pogrešno protumačiti ili pripisati nekoj drugoj bolesti, posebno kod liječnika koji nisu upoznati s IBD-om. Odugovlačenja u liječenju mogu povećati rizik od komplikacija koje kasnije otežavaju kontrolu bolesti, prema studiji objavljenoj u Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology.
Imate osjećaj da ste izgubili kontrolu
Polovica ispitanika kaže da doživljava pogoršanja (flare) nekoliko puta godišnje, dok jedna trećina kaže da su njihova pogoršanja na mjesečnoj razini.
54 % njih osjeća da su pogoršanja nepredvidiva i da mogu nastupiti u bilo kojem trenutku.
Anksioznost je često posljedica njihove nemogućnosti da dokuče što konkretno izaziva pogoršanje — kod 51 % ispitanika okidači ostaju nerazjašnjeni, tzv. „nepoznate nepoznanice“.
Njih 35% ispitanika kaže da znaju da su njihova pogoršanja povezana s porastom stresa – što ovaj popis stresora povezanih s IBD-om, često neizbježnih, samo naglašava.
Pronalaženje pravog liječnika je proces
Otprilike jedan od četiri ispitanika u ovoj anketi kaže da je bilo izazovno pronaći liječnika koji ih „razumije“. No osjećaj da se vi i vaš liječnik razumijete zaista je važan, navode. Mislim da pacijenti žele osjećati da ih se čuje i žele uspostaviti tu vezu sa svojim liječnikom, kaže dr. Moss. Žele sljedeći scenarij: ‘Ako podijelim svoje brige, barem će me saslušati, umjesto da mi samo daju standardne informacije’, dodaje.
Ponekad je potrebno otići kod nekoliko različitih liječnika prije nego što pronađete onog koji vam odgovara. No, također možete pokušati vježbati učinkovitije komunikacijske strategije na svojim pregledima, što vama i vašem liječniku može pomoći da se bolje razumijete, predlažu neki stručnjaci.
Učinkovito liječenje IBD-a je nedostižno
Od svih prepreka koje stoje na putu uspjeha ispitanika ankete s IBD-om, pronalazak pravog lijeka je najveća, a čak 60% njih ovu prepreku naziva svojim najvećim izazovom. Ponekad je potrebno isprobati nekoliko različitih lijekova prije nego što se pronađe onaj pravi, što samo po sebi može biti proces koji traje mjesecima.
No, i praktične brige mogu se ispriječiti. Nisu svi liječnici specijalisti za IBD. Oni koji jesu mogu imati višemjesečne liste čekanja za preglede – a ako živite u ruralnim područjima mogli biste živjeti u “gastro pustinji”, bez bilo kakvih specijalista u vašoj blizini. To je posebno problem za osobe s teškim simptomima koji bi mogli imati koristi od agresivnijeg liječenja Crohnove bolesti ili ulceroznog kolitisa, ali imaju liječnika koji možda nema stručnost za davanje tih preporuka. Možda nisu upoznati s najboljim protokolima liječenja, napominje dr. Moss.
Jedan od 10 ispitanika također kaže da je teško pronaći pristup ustanovi koja može liječiti njihov IBD. Većina pacijenata se i dalje liječi u manjim gastrointestinalnim ordinacijama ili kod liječnika primarne zdravstvene zaštite, kaže dr. Moss. Nedostatak dostupnih specijalista za pacijente veliki je problem za dobivanje odgovarajućeg liječenja.
Dobar tretman ne traje dugo
Današnje opcije izbora lijekova za tretiranje IBD-a mogu pomoći u dovođenju bolesti u remisiju. Ali čak i jaki lijekovi mogu s vremenom postati manje učinkoviti, što znači da odabir lijeka nije uvijek jednokratna odluka.
Zapravo, oko 54% ispitanika s ulceroznim kolitisom i 48% ispitanika s Crohnovom bolesti kaže da su se susreli s izazovima nakon što je lijek koji je u početku djelovao počeo popuštati, prisiljavajući ih da se nose s pogoršanjem simptoma – i potencijalnom zamjenom lijeka.
Nuspojave lijekova također su prisutne. Trideset posto ispitanika s Crohnovom bolesti i 26% ispitanika s ulceroznim kolitisom kaže da su morali prestati uzimati lijek jer je na kraju uzrokovao druge neželjene simptome. Ponekad je to dio procesa pokušaja i pogrešaka, a vi i vaš liječnik uvijek se možete odlučiti na drugu opciju. Zapamtite, važno je nikada ne prestati uzimati lijek bez prethodnog savjetovanja sa svojim liječnikom, savjetuje dr. Moss.
Hrana je “recept za zbunjenost”
Određene namirnice mogu uzrokovati porast simptoma kod nekih osoba s IBD-om, dok druge namirnice mogu potencijalno izazvati ili pogoršati upalu IBD-a. No, više od polovice ispitanika u našoj anketi kaže da imaju problema s utvrđivanjem koja je hrana problematična. U mnogim slučajevima, mogu postojati stvari koje ljudi ne prepoznaju u svojoj prehrani, a koje bi mogle izazvati pogoršanje ili simptome, kaže dr. Moss, koji ističe da aditivi u prerađenoj hrani ponekad mogu biti krivci.
Ako imate IBD – pročitajte kako voditi dnevnik prehrane
Oko 81% ispitanika u anketi kaže da su napravili promjene u prehrani kako bi spriječili pogoršanje. Uz to, otprilike jedan od 10 sudionika također kaže da nailazi na brojne dezinformacije na internetu – što na kraju može učiniti više štete nego koristi. Ako odlučite prilagoditi svoju prehranu, razmislite o suradnji s registriranim dijetetičarom koji je specijaliziran za IBD, savjetuje dr. Moss.
IBD – što uzrokuje plinove i nadutost i kako ih olakšati
Usklađivanje termina s obvezama dodatno otežava situaciju
Većina ispitanika izjavila je da uzimaju oralnu ili infuzijsku terapiju kod kuće. Ali za 30% njih koji se moraju liječiti u ustanovi, dolazak u ordinaciju ili bolnicu može biti pravi izazov. Otprilike svaki četvrti od sudionika kaže da često propušta liječenje IBD-a jer mora žonglirati s terminima i drugim obvezama. Iako posložiti sve nije uvijek jednostavno, vrijedi učiniti sve što je u vašoj moći kako biste svoje termine liječenja učinili glavnim prioritetom kad god je to moguće, kaže dr. Moss. Istraživanje to podupire: Prema studiji objavljenoj u časopisu Intestinal Research, dosljedno praćenje plana liječenja može uvelike pomoći u smanjenju simptoma i pogoršanja.
