Svjetski dan upalnih bolesti crijeva: nevidljiva borba osoba s IBD-om

Svake se godine 19. svibnja obilježava Svjetski dan upalnih bolesti crijeva. Dan koji bi sam po sebi trebao biti dovoljan da zastanemo, ali često prođe gotovo nečujno.

Upalne bolesti crijeva – poput ulcerozni kolitis i Crohnova bolest – nisu “samo” bolesti probave. One su kronične, neizlječive i cjeloživotne bolesti koje ne biraju ni vrijeme, ni mjesto ni dob. Pogađaju milijune ljudi diljem svijeta, sve češće mlađu populaciju, i kod oboljeloga ulaze u svaki segment života – tijelo, um, odnose, planove…

A jedna stvar ih čini posebno teškima za razumjeti: često puta se ne vide s vana. Ne vidi se bol koja te presavije na pola dok sjediš među ljudima i pokušavaš izgledati “normalno”. Ne vidi se iscrpljenost koja ne prolazi ni nakon dana odmora. Ne vidi se strah od sljedećeg obroka, sljedećeg izlaska, sljedećeg “što ako”. Ne vide se porazi, ni gubitak, ni borba koja se vodi iza zatvorenih vrata kupaonice.

A ipak – sve je to svakodnevica.

IBD nije linearna bolest. Ne postoji “sad si bolestan, pa ozdraviš”. Postoje faze. Postoje dani kada misliš da si pobijedio – i oni kada te bolest vrati na početak. I zanimljivo je kako se kad imaš IBD u istom danu sve može preokrenuti. Terapije postoje, ali nisu lijek. One smiruju, kontroliraju, kupuju vrijeme. Ponekad uključuju teške lijekove, ponekad operacije, ponekad trajne promjene poput stome. I unatoč svemu tome dostupnome priča ne završava.

Život se samo nastavlja, ali po drugim pravilima. S IBD-om učiš planirati izlazak prema dostupnosti toaleta. Učiš nositi lijekove kao osnovnu opremu za preživljavanje. Učiš otkazivati planove u zadnji tren i imati grižnju savjesti zbog toga. Učiš živjeti s komentarima poput: “Ali ti ne izgledaš bolesno.”

Učiš šutjeti o stvarima o kojima je teško govoriti – probavi, rektalnom krvarenju, odustajanju od svega i boli općenito – jer društvo za to nema mjesta u ćaskanjima.

I upravo ta šutnja često košta najviše. Jer što se kasnije progovori, bolest ima više prostora.

Ono o čemu se rijetko govori su i strahovi. Oni tihi, uporni, koji ne nestaju ni nakon godina života s dijagnozom. Strah hoćeš li moći izaći iz kuće bez posljedica. Strah hoće li ljudi ostati kad vide koliko je to nepredvidivo. Strah hoćeš li ikada moći opustiti se bez razmišljanja o svojoj dijagnozi. Strah od nerazumijevanja. Strah od odbacivanja. Strah od toga da bolest neće stati.

I onaj najteži – da bi mogla odnijeti više nego što si spreman izgubiti.

A opet, unatoč svemu tome – ljudi s IBD-om žive. Ne zato što nemaju strahove, nego zato što biraju život unatoč njima. Zato ovaj dan nije samo podsjetnik na bolest.
Ovo je podsjetnik na ljude koji svakodnevno vode bitke koje nitko ne vidi.

Nemojte ih tjerati da dokazuju koliko ih boli. Nemojte njihovu tišinu zamijeniti nepostojanjem problema. Nemojte zdravlje procjenjivati po izgledu. Jer nevidljivo ne znači nepostojeće.

Ako danas iz ovog teksta zapamtite samo jednu stvar, neka to bude ovo: netko pored vas možda vodi borbu o kojoj nema snage govoriti – a vaša riječ razumijevanja može značiti više nego što mislite.

I zato pričajmo glasno, jasno i bez uljepšavanja. Jer tek kad počnemo govoriti o nevidljivim bolestima, one prestaju biti nevidljive – barem onima koji žele vidjeti.