Kad sam prvi put pročitala Rachelinu priču, odmah sam znala da zaslužuje moju pažnju. Nije riječ samo o medicinskim izazovima, već o hrabrosti, otpornosti i učenju kako živjeti sa stomom na način koji nadahnjuje druge. Rachelina borba sa zdravljem, kroničnim problemima mokraćnog i probavnog sustava te iskustvo s dvije stome, čine ju primjerom snage i upornosti, ali i simbolom nade za sve koji žive sa sličnim izazovima.
Ovo je njezina priča – od prvih zdravstvenih problema do života s ileostomom i urostomom, kroz izazove, prilagodbu i pronalazak unutarnje snage.
Prije deset godina bila sam na trećoj godini studija radioterapije i onkologije u Cardiffu, započinje Rachel. Tada sam dobila kampilobakteriozu – trovanje hranom od kuhane piletine kupljene u supermarketu. Bila sam jako loše i provela deset dana u bolnici. Tada nisam znala koliko će mi taj događaj promijeniti život.
Nakon pet mjeseci odsutnosti s fakulteta, uspjela se vratiti na kliničku praksu. Nekim čudom, uspjela sam steći kvalifikaciju i dobiti ocjenu 2.1. Dobila sam posao u Onkološkom centru u Bristolu kao radiolog 5. skupine, kao i mogućnost raditi s pacijentima oboljelima od raka – bio je to moj posao iz snova.
Međutim, posao iz snova ubrzo je postao izvor svakodnevnog stresa. Počela sam patiti od mnogih infekcija mokraćnog sustava koje su se stalno ponavljale. Ubrzo sam bila u potpunoj retenciji i nisam mogla isprazniti mjehur. Nisam znala što se događa i očajnički sam pokušavala isprazniti mjehur, ali nije išlo.
Rachel je naučila samokateteriziranje (ISC), što je bio posebno težak dio njene rutine s obzirom da je radila u prometnom odjelu. Ubrzo je Rachel odlučila staviti uretralni kateter. To je dodatno otežalo njen rad i aktivnosti te je morala napustiti posao iz snova i osjećala se kao potpuni promašaj. Kasnije je kateter zamijenjen suprapubičnom cistostomom (SPC), što je donekle olakšalo njenu situaciju, ali grčevi mjehura i dalje su bili snažni.
Uz probleme s mokraćnim sustavom, crijeva su također počela otkazivati. Peristaltika je potpuno prestala. Patila sam od zatvora, a ni intervencije poput Peristeen irigacije nisu djelovale.
Pet godina Rachel je pokušavala razumjeti što joj se događa. Nisam imala pojma zašto moje tijelo ne funkcionira, a nisu ni liječnici. Pet godina sam mislila da je sve to u mojoj glavi. To je bio najgori dio putovanja – neznanje zašto organi otkazuju.
Na kraju, u specijaliziranoj londonskoj bolnici, dijagnosticirana joj je autonomna neuropatija (eng. Pure Autonomic Failure), vjerojatno kao posljedica kampilobakterioze.
2012. godine, kada sam imala 24/25 godina, medicinska sestra – specijalistica rekla je da je dosta i da mi je potrebna dugoročna opcija. Nije mogla razumjeti zašto ovo ne funkcionira i razgovarala je s kirurgom. Obavila sam pretrage koje su pokazale ozbiljno usporavanje prolaska sadržaja kroz crijeva. U roku od dva tjedna formirana joj je ileostoma.
Rachel priznaje da u početku nije htjela prihvatiti stomu. Kad su joj prvi put rekli da će dobiti stomu, nije htjela ni čuti za to. Međutim, dok je boravila na odjelu, upoznala je jednu mladu osobu sa stomom i taj susret je za nju bio od neprocjenjive vrijednosti. Ovo je bio moj prvi okus identifikacije, a savjeti koje je podijelila bili su neprocjenjivi, kaže Rachel.
Prvih mjeseci bilo je iznimno teško prilagoditi se životu sa stomom. Prije operacije težila sam svega 45 kg i bila jako mršava. Nakon operacije sam počela primjećivati da je dio boli nestao i počela sam dobivati na težini, što je bilo sjajno, ali mentalno izazovno, ističe Rachel.
Nakon šest mjeseci, stoma je prolapsirala, što je za nju bio pravi izazov nakon osam neuspješnih pokušaja “refashion “operacija. U najgorem slučaju, stoma je izlazila čak 20 cm izvan tijela, no pomirila sam se s tim da daljnje kirurške intervencije nisu opcija.
2015., u dobi od 28 godina, nakon sedam godina s suprapubičnom cistostomom, rezultati cistoskopije pokazali su da je moj mokraćni mjehur vrlo oštećen i mali, a biopsija je potvrdila da su se stanice promijenile. Nije bilo izbora – mjehur je morao biti uklonjen. Formirana mi je urostoma.
Prvu noć nakon operacije gledala sam u ogledalu svoju ileostomu i urostomu i razmišljala sam o tome kako ću se nositi s dvije stome. Nije mi se svidjela prolapsna stoma i bila sam devastirana.
Deset dana nakon otpusta, Rachel je teško oboljela od c-difficile infekcije, gotovo je umrla od sepse. No tri mjeseca kasnije izašla je iz bolnice s osmijehom. Polako sam počela shvaćati da je problematični organ napokon izašao iz mog tijela i osjećala sam olakšanje, kaže.
Rachel danas svoje iskustvo s dvije stome vidi kao priliku i odgovornost. Kada sam se vratila kući, obukla sam prvu haljinu koja nije prekrivala noge i to nakon sedam godina. Taj osjećaj je neopisiv. U tom trenutku obećala sam sebi da više neću biti žrtva svojih okolnosti, da ću pomoći drugima i iskoristiti ovu drugu šansu života, kaže Rachel.
Od tada Rachel često savjetuje osobe koje tek dobiju stomu. Tijekom boravka u bolnici razgovarala sam s mnogima i dijelila svoje savjete. Ubrzo sam otkrila online zajednicu i shvatila da nisam sama – moja priča može pomoći drugima da se prilagode, prihvate i žive sa stomom.
Pridružite se Grupi podrške za osobe sa stomom!
Rachelina priča pokazuje koliko je važno prihvatiti svoje tijelo, potražiti podršku i nikad ne odustati, čak i kada se čini da život postavlja nemoguće prepreke. Njezino iskustvo s dvostrukom stomom – ileostomom i urostomom – podsjeća nas da hrabrost i upornost mogu otvoriti put prema novoj normalnosti i ispunjenom životu. Na društvenim mrežama Rachel je poznata pod nadimkom Rocking2stomasa.
