Meghan Brown nije obična mama. Ona je cool mama – mama sa stomom. No prije nego što je rodila djecu i mnogo prije nego što je pokrenula online zajednicu za osobe sa stomom, bila je jednostavno žena s Crohnovom bolešću – vrstom upalne bolesti crijeva (IBD) koja uzrokuje bolne grčeve i oštećenje probavnog trakta – i koja je žudjela za povezivanjem s drugima. U to se vrijeme osjećala izrazito izolirano, kaže Brown.
Godine 2017., otprilike godinu dana nakon što su joj kirurški odstranjeni debelo crijevo i rektum kako bi se smanjio rizik od razvoja kolorektalnog karcinoma, okrenula se društvenim mrežama u potrazi za ljudima sa sličnim iskustvom – onima koji bi mogli razumjeti kroz što prolazi. No kada je na Instagramu pretražila pojam „stoma“, nije pronašla gotovo ništa.
U to vrijeme nije bilo mnogo takvih profila, kaže danas 33-godišnja Brown. Pomislila sam: ‘Mora postojati još ljudi mojih godina koji žive s ovakvom dijagnozom.’ Zato sam odlučila početi dijeliti svoju priču na društvenim mrežama – kako bih pronašla tu zajednicu i pomogla je izgraditi. To je bilo ono što sam najviše trebala – nekoga s kim mogu razgovarati i tko me razumije.
Sjeća se kako je prvi put nešto objavila i pomislila: Evo ga. Sada je live. Zanimljivo, bilo joj je lakše podijeliti detalje o svojoj bolesti s potpunim strancima nego razgovarati o operaciji povezanoj s Crohnovom bolešću s ljudima koje je poznavala. Odrasla sam u malom gradu i činilo mi se da je manje zastrašujuće podijeliti to s cijelim svijetom nego da to saznaju ljudi iz mog okruženja, objašnjava. Kad sam objavila prvi put, bila sam iznenađena količinom pozitivnih i ohrabrujućih reakcija koje sam dobila.
To ju je potaknulo da nastavi dijeliti – sve više i otvorenije. To je za mene postao način nošenja sa svime, kaže.
Danas, gotovo deset godina kasnije, s više od 150.000 pratitelja i troje djece, Brown je upravo ona vedra, podržavajuća „mama prijateljica“ koja o teškim temama govori iskreno, ali s dozom humora i topline. Ona je postala osoba kakvu je i sama tražila nakon operacije – u vrijeme kada ju je instinkt tjerao da se povuče i šuti o svemu kroz što prolazi.
Ipak, prije nego što je došla do tog mjesta prihvaćanja i mira sa svojom stomom, prošla je kroz godine intenzivne fizičke boli i emocionalnih izazova, pokušavajući se pomiriti s činjenicom da će Crohnova bolest zauvijek promijeniti njezino tijelo – i njezin život.
Odrastanje s Crohnovom bolešću i osjećaj neshvaćenosti
Meghan Brown opisuje sebe kao „vrlo zdravo i izuzetno aktivno dijete“ koje je sudjelovalo u više sportskih timova. No, s 13 godina počela je imati proljeve koji su s vremenom postali stalni. Ubrzo je primijetila i krv u stolici, što je zabrinulo njezine roditelje pa su je odveli liječniku obiteljske medicine.
Bio je to jedan od najdemoralizirajućih pregleda, prisjeća se Brown. Liječnik me praktički otpisao i rekao da sam samo nervozno dijete te da je to uzrok mojih problema.
Nekoliko mjeseci kasnije, nedugo nakon početka prvog razreda srednje škole, njezino se stanje naglo pogoršalo. Postala je toliko bolesna da više nije mogla pohađati nastavu. Bila sam praktički prikovana za krevet, kaže. Svaki put kad bih nešto pojela, imala bih jake bolove u trbuhu. Proljev s krvlju nije prestajao, a bila sam i ekstremno iscrpljena. Zbog svega toga, prvi razred srednje škole završila je putem nastave kod kuće.
Napokon je upućena specijalistu, gdje je nakon kolonoskopije dobila dijagnozu Crohnove bolesti. Ne sjeća se svih lijekova koje je tada isprobala, ali ističe da ih je bilo mnogo. U jednom je razdoblju uzimala metotreksat, no tablete su izlazile neprobavljene, pa je terapiju nastavila u obliku injekcija. Kasnije je započela liječenje lijekom Remicade – biološkom terapijom na bazi monoklonskih antitijela – koji ju je doveo u remisiju.
Zahvaljujući tome, u drugom razredu srednje škole mogla se vratiti u školske klupe, pa čak i ponovno baviti sportom poput softbola i košarke. Ipak, njezini roditelji bili su zabrinuti zbog dugoročnih učinaka takve terapije, pa su nakon otprilike dvije godine odlučili prekinuti liječenje i okrenuti se homeopatskom pristupu. To je neko vrijeme davalo rezultate, ali nije bilo dugotrajno rješenje.
Uzimala sam razne dodatke prehrani i probiotike, što mi je zapravo osiguralo oko pet godina remisije, kaže Brown. Redovito sam odlazila na kontrole i kolonoskopije, i sve je izgledalo u redu.
No, nakon upisa na fakultet stanje joj se ponovno počelo pogoršavati, zbog čega se morala vratiti na lijekove. Nažalost, razvila je antitijela na Remicade, pa je ponovno prošla kroz dug proces pronalaska odgovarajuće terapije. Na kraju je započela liječenje Entyviom (vedolizumabom), drugim biološkim lijekom, koji je donekle ublažio simptome – ali se i dalje nije osjećala potpuno dobro.
Godinu dana nakon diplome, 2013., zaručila se za svog sadašnjeg supruga. Tijekom stresnog razdoblja planiranja vjenčanja simptomi su joj se ponovno pogoršali, no uspjela je izdržati. Došao je i dan našeg vjenčanja i, nekako, čudesno sam se osjećala bolje nego dugo prije toga, prisjeća se.
Međutim, samo osam mjeseci kasnije, nekoliko tjedana prije nego što je njezin suprug – tada pripadnik vojske – trebao otići na devetomjesečnu misiju, liječnik joj je priopćio tešku vijest: njezino debelo crijevo pokazivalo je prekancerozne promjene.
Izbor između života sa stomom i raka debelog crijeva
Iako je povezanost između Crohnove bolesti i raka debelog crijeva dobro poznata, Brown toga u tom trenutku nije bila svjesna kada je otišla na rutinsku kolonoskopiju. Zapravo, osjećala je određeni optimizam. Po prvi put, na neki način, bila sam uzbuđena jer sam se osjećala prilično dobro, kaže.
Zato ju je šokiralo kada joj je medicinski tim nakon obavljenog pregleda rekao da su primijetili određene promjene, uzeli biopsiju i da će joj se javiti s rezultatima. Tjedan dana kasnije uslijedio je još veći udarac – liječnik ju je nazvao i rekao da su pronašli prekancerozno tkivo duboko u debelom crijevu, najvjerojatnije kao posljedicu dugogodišnje upale uzrokovane Crohnovom bolešću.
Na kontrolnom pregledu ponuđene su joj tri mogućnosti:
- ne poduzeti ništa i živjeti s rizikom razvoja raka
- učiniti djelomično uklanjanje debelog crijeva (resekciju) uz redovite kontrole
- ukloniti cijelo debelo crijevo, rektum i anus (proktokolektomija) te dobiti trajnu ileostomu, čime bi se uklonila potencijalna prijetnja od raka
Sve to slušam s 24 godine, a moj suprug ide na misiju tjedan dana kasnije, prisjeća se Brown. Njezina prva reakcija bila je zbunjenost: Što je uopće vrećica za stomu? Iako je s Crohnovom bolesti živjela od 13. godine, ta opcija nikada prije nije bila spomenuta.
Kada je saznala o čemu je riječ, odmah ju je odbila. Rekla sam: ‘Nema šanse, neću tako živjeti.’ Odlučila se za resekciju i zakazala operaciju. Ipak, liječnici su joj naglasili da još uvijek može promijeniti odluku.
Imala je mjesec dana za razmišljanje dok je živjela u Fort Braggu u Sjevernoj Karolini. Kada je njezin suprug otišao na svoju misiju, vratila se roditeljima, bliže Sveučilištu Virginia, gdje je radio njezin specijalist za IBD. Potražila je i drugo mišljenje – i ponovno je dobila preporuku za stomu.
Bila sam potpuno protiv toga, kaže. Danas mi to zvuči nevjerojatno, ali tada sam bila spremna živjeti s rizikom raka samo da ne moram imati stomu. Bojala se da će joj se tijelo nepovratno promijeniti i da će, kada se njezin suprug vrati kući, ona biti drugačija osoba.
Čvrsto je ostala pri toj odluci – sve do predoperativnog pregleda. Rekla sam kirurgu: ‘Ne želim stomu. Idem na resekciju i redovite kontrole jer sam premlada za to.’ No, kirurg je s njom vodio iskren i dubok razgovor. Ranije mu je govorila koliko želi imati obitelj i postati majka.
Pogledao me i rekao: ‘Zamisli da ne napraviš ovu operaciju i ne dobiješ stomu. Zamisli da si mlada majka s malom djecom i tada saznaš da imaš rak.’
To je bio njezin prelomni trenutak. Shvatila sam da ova odluka nije samo za mene. Bila je za mog supruga, moje roditelje, moju obitelj i moju buduću djecu. Tada ih još nisam imala, ali znala sam da ih želim. Nakon tog razgovora donijela je odluku – i zakazala operaciju stome.
Njezin suprug uspio je dobiti pet dana dopusta kako bi bio uz nju u bolnici. Nakon toga, ostatak oporavka provela je sama, postupno prihvaćajući i upoznavajući svoju novu stvarnost.
Pisanje vlastite priče kroz trudnoću s IBD-om
Godine 2018., dok je živjela sa stomom i bila na terapiji Entyviom, Meghan Brown i njezin suprug preselili su se u Colorado. Nakon što je njezin suprug završio još jednu četveromjesečnu misiju, odlučili su se posvetiti novom poglavlju u životu – roditeljstvu.
No, Brown nije znala što očekivati. Bila sam jako zabrinuta hoću li uopće moći zatrudnjeti, jer postoji ogroman nedostatak istraživanja i edukacije o trudnoći sa stomom, kaže. Nije poznavala nikoga sličnog iskustva – čak ni njezini liječnici nisu imali konkretne odgovore.
Dio operacije kojim su joj uklonjeni rektum i anus često se naziva „Barbie guza“, zbog načina na koji se područje zatvara šavovima. Brown je čula mit da ožiljno tkivo može otežati začeće, što ju je dodatno zabrinjavalo. Zbog toga se obratila klinici za plodnost, gdje joj je dijagnosticirana hormonska neravnoteža (koja nije bila povezana sa stomom). Propisan joj je Clomid (klomifen citrat), lijek koji potiče ovulaciju – i ubrzo je zatrudnjela s njihovim prvim djetetom.
Iako presretna, i dalje je osjećala strah zbog mogućeg utjecaja stome na trudnoću. Pitala je svoju ginekologinju može li se voditi kao visokorizična trudnica, što bi značilo češće kontrole i dodatno praćenje. Liječnica se složila, ali je naglasila da je veći razlog za oprez Crohnova bolest, a ne sama stoma. Iako su istraživanja ograničena, neka ukazuju na povećan rizik od komplikacija poput niske porođajne težine, prijevremenog poroda, krvnih ugrušaka, gestacijskog dijabetesa i preeklampsije.
Unatoč svemu, Brown je imala urednu i nekompliciranu trudnoću. U tom je razdoblju bila u kirurškoj remisiji i nije uzimala terapiju za Crohnovu bolest. Kada je riječ o životu sa stomom tijekom trudnoće, bila je prepuštena vlastitom iskustvu – nije mogla pronaći mnogo informacija, a ni osobe s kojima se povezala putem društvenih mreža još nisu prošle trudnoću.
Kako je moj trbuh rastao i postajao sve zaobljeniji, tako je rasla i moja stoma, objašnjava. Morala je metodom pokušaja i pogrešaka pronalaziti koje vrste i oblici stoma pomagala najbolje odgovaraju u različitim fazama trudnoće. Kako je trudnoća napredovala, posebnu je pažnju posvetila temeljitom žvakanju hrane. Kada se beba pomiče i pritišće određena područja, može doći do blokada probave, kaže – što je posebno osjetila tijekom druge trudnoće.
Jedan od najvećih strahova bio joj je porod. Brinula se hoće li doći do pucanja i oštećenja ožiljnog tkiva na mjestu operacije. Pomislila sam: ‘Što ako puknem i oštetim to područje?’, prisjeća se.
Uz pomoć liječnika izradila je detaljan plan poroda kako bi se taj rizik sveo na minimum. Plan je uključivao mogućnost epiziotomije ako bi postojala opasnost od spontanog pucanja. Također je procijenjeno može li sama učinkovito tiskati tijekom poroda, a preventivno je upućena i na fizikalnu terapiju zdjeličnog dna.
Na kraju se sav trud i planiranje isplatio – porod je prošao bez komplikacija, a beba je rođena zdrava.
Pokazati zajednici oboljelih od IBD-a što je sve moguće
Instagram se uvelike promijenio otkako je Meghan Brown 2017. godine počela dijeliti svoje iskustvo života sa stomom. Tada su postojale samo fotografije i opisi. Sjećam se da sam objavljivala slike i pisala dugačke, gotovo dnevničke zapise. Jednostavno sam sve iznosila van, prisjeća se. To mi je bio način suočavanja – kroz pisanje sam izražavala kako se osjećam.
S vremenom je počela graditi svoju zajednicu. Stekla je velik broj pratitelja, ali i ono važnije – stvarne veze i prijateljstva s drugim osobama koje žive sa stomom, od kojih je mnoge kasnije upoznala i uživo. Taj put doveo ju je čak i do zaposlenja u tvrtki za medicinska pomagala. Nevjerojatno je kada upoznate ljude s kojima dijelite takvo iskustvo – ta povezanost je zaista duboka, kaže.
Njezin glavni cilj danas je podizanje svijesti i razbijanje stigme. Želi pokazati da život sa stomom ne znači skrivanje niti odricanje od onoga što volite – nešto što je i sama trebala čuti prije svoje operacije.
Objavljujem za ljude koji razmišljaju o operaciji, ali i za one koji su je već prošli i bore se s prihvaćanjem vlastitog tijela te pokušavaju pronaći svoje mjesto u ovom novom životu, kaže Brown. Objavljujem i za medicinske sestre i zdravstvene djelatnike koji rade s takvim pacijentima – kako bi mogli pristupiti s više razumijevanja i pokazati da je moguć dug, lijep i ispunjen život i sa stomom.
Mnogi njezini pratitelji prate je još od samih početaka. Danas neki od njih osnivaju vlastite obitelji i obraćaju joj se za savjet. Postavljaju mi pitanja i mogu podijeliti svoje iskustvo, kaže. Iako naglašava koliko je važno savjetovati se s medicinskim stručnjacima, ističe i vrijednost stvarnih iskustava – osobito u područjima gdje još uvijek nedostaje istraživanja, poput trudnoće sa stomom.
Na kraju, ono što Brown najviše želi jest da se nitko ne osjeća sam u svemu tome. Ljudi često ne žele sami prolaziti kroz teške stvari. Taj osjećaj zajedništva je ključan, kaže. Svi zajedno prolazimo kroz život sa stomom – i možemo si međusobno pomagati.
Slike/isječci videozapisa: IG/@emc_brown
Tekst: HealthCentral
