Živjeti s upalnom bolesti crijeva nije nešto što se objašnjava jednom rečenicom. To je život koji se svakog jutra iznova uči ispočetka. Život u kojem nikada ne znaš kakav će dan biti – hoćeš li ga provesti na poslu, s obitelji… ili zaključan u toaletu.
IBD nije isti za sve. Neki imaju mirna razdoblja. Duboke remisije. Dane predaha. A neki… neki žive u neprekidnoj borbi. Iz dana u dan. Bez pauze. Bez predaha. Bez izbora.
Za njih IBD znači:
– planirati svaki izlazak prema rasporedu najbližeg toaleta
– izlaziti iz kuće s rezervnom odjećom, vlažnim maramicama, strahom i sramom u torbi
– ponekad nositi pelene za odrasle
– gubiti dostojanstvo pred nepoznatima
– i opet ustati. I opet pokušati.
IBD znači gledati u hranu kao u neprijatelja. Znači bojati se zalogaja. Gutljaja. Jer ono što drugima znači užitak – za njih često znači bol.
IBD znači živjeti s boli koja ne prestaje. Boli koja para, reže, ne da spavati. Bol zbog koje suze u toaletu postaju svakodnevica, a noći dugačke i iscrpljujuće.
IBD znači gledati krv. Puno krvi. Sluz. Gnoj. Umor koji jede tijelo iznutra.
IBD znači otkazati planove. Izlaske. Putovanja. Rođendane. Znači razočarati druge – i još više razočarati sebe. Ne zato što ne želiš. Nego zato što više nemaš snage.
IBD znači da bolnica postaje drugi dom. Da igle, infuzije, pregledi, kolonoskopije i nalazi postaju rutina. Da se tijelo umori i prije nego što terapija počne djelovati.
IBD znači terapije koje spašavaju – ali i razaraju. Lijekove s teškim nuspojavama. Strah od onoga što pomaže – i strah od onoga bez čega ne možeš.
IBD znači često nemati posao. Ili ga gubiti. Jer tko želi radnika koji je preumoran da izdrži i pola dana?
IBD znači gubiti kilograme naglo. Ili se naglo debljati zbog terapija. Znači gledati se u ogledalu i ne prepoznavati svoje tijelo.
IBD znači niz drugih dijagnoza uz onu glavnu. Anemiju. Osteoporozu. Trombozu. Probleme s jetrom, gušteračom, bubrezima. Znači živjeti s povišenim rizikom od karcinoma. I živjeti s tim činjenicama svaki dan.
IBD znači ruke pune modrica. Vene koje nestaju. Ožiljke na tijelu – i one još dublje – na duši.
IBD znači depresiju. Anksioznost. Napade panike. Strah od budućnosti. Strah od pogoršanja. Strah od operacije.
IBD znači operacije. Znači stomu – privremenu ili trajnu. Znači učiti iznova kako živjeti s tijelom koje je promijenjeno zauvijek.
IBD znači da će te nazvati lijenim. Nezainteresiranim. Pretjeranim. Drama-queen osobom. A ti si samo – umoran. Do kosti.
IBD znači skrivati bolest jer se bojiš osude. Jer se bojiš pitanja. Jer se bojiš pogleda.
Jer kad te netko pogleda – ne vidi ono što se događa unutra. A unutra vodiš rat.
NEVIDLJIVE BOLESTI POSTOJE! Zato se u svijetu obilježava tjedan svjesnosti o ulceroznom kolitisu i Crohnovoj bolesti svake godine od 1. do 7. prosinca.
