Nešto prije svog 12. rođendana, točnije 2014. godine, Noah Weber dobio je dijagnozu koja mu je promijenila život. Liječnici su njemu i njegovim roditeljima rekli da ima Crohnovu bolest, vrstu upalne bolesti crijeva (IBD). Uobičajeni simptomi Crohnove bolesti, uključujući česte grčeve u crijevima, proljev i bolove u trbuhu, kod njega se nisu počeli pojavljivati još godinu dana, ali Weber je doživljavao druge znakove koji su zabrinjavali njegove roditelje i pedijatra.
Nisam rastao, kaže Weber (21), koji trenutno živi u Westchesteru, NY. Nisam dobivao na težini. Štoviše, umor uzrokovan Crohnovom bolešću onemogućio mu je da se bavi sportovima koje je toliko volio kao dijete, posebno košarkom.
Još uvijek se sjećanja kako sam tražio od trenera da me izbaci iz igre jer sam bio preumoran, kaže on. Moji roditelji nisu mogli shvatiti zašto njihov 11-godišnjak želi prestati igrati.
Weber je bio mlađi od većine osoba u trenutku kada su se njegovi simptomi Crohnove bolesti prvi put pojavili. Crohn’s & Colitis Foundation izvještava da se bolest obično dijagnosticira između 20. i 30. godine života. Oko 750 000 Amerikanaca živi s ovim kroničnim upalnim poremećajem, koji se razvija kada imunološki sustav pogrešno napadne zdravo tkivo bilo gdje između usta i anusa, uzrokujući infekcije, anemiju i crijevne opstrukcije u različitim dijelovima gastrointestinalnog (GI) trakta, prema Cleveland Clinic.
Crohnova bolest također utječe na sposobnost tijela da apsorbira hranjive tvari iz hrane koju jedete, što potencijalno dovodi do pothranjenosti – i vjerojatno je moglo doprinijeti i Weberovim problemima s rastom. Prema studiji iz 2023. godine, loša apsorpcija hranjivih tvari vjerojatno je jedan od nekoliko čimbenika povezanih s Crohnovom bolesti koji mogu oštetiti rast, iako stručnjaci još ne razumiju u potpunosti zašto, a potrebna su i dodatna istraživanja. Bez obzira na razlog, oko četvero od petero djece s Crohnovom bolesti ne zadovoljava kriterije na tradicionalnim tablicama rasta.
U godini nakon dijagnoze, Weber je uz kronični umor počeo imati i bolove u trbuhu. Također se sjeća da je „stalno“ odlazio u wc. Budući da se „stalno“ osjećao loše, propustio je veći dio sedmog razreda. Nije imao drugog izbora nego prestati sa sportom; i uglavnom je svoje osjećaje držao za sebe. Njegovi bliski prijatelji, kaže, znali su da ima Crohnovu bolest, ali Noah s njima nije razgovarao o tome što to znači.
Nisam uopće htio razgovarati o tome, kaže Weber. Nisam htio imati bilo kakvu poveznicu s Crohnovom bolesti.
Dok je gledao Ljetne olimpijske igre 2016. godine, Weber je slušao kako američka plivačica i osvajačica zlatne medalje Kathleen Baker zahvaljuje svojim liječnicima što su joj pomogli da drži pod kontrolom svoju Crohnovu bolest. Bio je šokiran prijenosom; nikada prije nije razmatrao mogućnost da netko s Crohnovom bolesti može konkurirati na toj razini. Weber je odmah guglao sportaše s Crohnovom bolesti. Jedno je ime Weberu, velikom ljubitelju košarke, posebno zapelo za oko: Larry Nance, Jr., krilni centar koji trenutno igra za Atlanta Hawkse.
Odlučio sam mu poslati poruku na Instagramu, u kojoj sam mu zahvalio što je objavio svoju priču i što je inspiracija djeci poput mene, kaže Weber.
Nije očekivao da će dobiti odgovor od profesionalnog košarkaša. Ali, uskoro je dobio poziv.
Weber i Nance su se sastali ubrzo nakon tog poziva. Nance mu je ispričao o vlastitim iskustvima s Crohnovom bolesti i kako se želi više uključiti u zajednicu.
Mislim da sam kao dvanaestogodišnjak to shvatio prilično doslovno i te večeri sam došao na ideju za inspirativnu web stranicu pod nazivom “Athletes vs. Crohn’s & Colitis” (Sportaši protiv Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa), kaže Weber. Tjedan dana kasnije ponovno sam sreo Larryja i predstavio mu ideju u sendvičarnici usred Manhattana te smo zajedno osnovali organizaciju, a on ju je objeručke prihvatio.
Njih dvojica su pokrenuli organizaciju 2017. godine. Iako je dio njezine misije prikupljanje sredstava za istraživanje IBD-a, njezina glavna svrha, kaže Weber, je osobnija – povezivanje djece s Crohnovom bolesti i ulceroznim kolitisom (UC) sa sportašima koji su uspjeli unatoč IBD-u. Glavni cilj: pomoći djeci da shvate da nisu sama sa svojim stanjem.
Usredotočeni smo na mentorstvo i inspiraciju i želimo im pokazati da ih ove bolesti ne bi trebale sprječavati da u životu rade bilo što što zažele, kaže Weber, koji se kroz sve ovo ohrabrio javno govoriti o svojoj bolesti i prihvatiti svoje stanje.
Weber i Nance dogovaraju sastanke, često nakon košarkaških utakmica, tijekom kojih jedan od njih ili obojica imaju radionice s djecom oboljelom od Crohnove bolesti ili ulceroznog kolitisa. Kroz te sastanke, dijele svoja iskustva s bolesti. Athletes vs Crohn’s također povremeno organizira susrete s Nanceom nakon utakmice za jednu takvu mladu osobu i njezinu obitelj kako bi podijelili međusobno osobno iskustvo, kaže Weber.
Instagram i Facebook stranice organizacije.
Susret i partnerstvo s Nanceom imali su dubok utjecaj na Webera. Odnos koji sam razvio s Larryjem učinio je za mene više nego što bi to mogao učiniti bilo koji moderni lijek, kaže.
Ipak, unatoč svim pozitivnim učincima, Weberu su trebali lijekovi. Pronalaženje prave terapije bilo je izazovno. Weber je imao alergijsku reakciju na prvi lijek koji je isprobao, a mnogi koji su uslijedili nisu bili učinkoviti za njega. Konačno, nakon otprilike dvije godine, počeo je primati terapiju koja mu je pomogla: Stelaru (ustekinumab). Ova terapija pripada skupini lijekova koji se nazivaju biološki lijekovi koji smanjuju upalu blokiranjem dva proteina, IL-12 i IL-23. Početna doza Stelare daje se putem infuzije. Nakon toga, injekcije održavanja daju se svaka dva mjeseca.
Otprilike u isto vrijeme kada je Weber počeo uzimati Stelaru, njegovi liječnici preporučili su postupak koji se naziva ileokolična resekcija, najčešća operacija za liječenje Crohnove bolesti, prema pregledu iz 2021. godine. Izvodi se kako bi se uklonili oboljeli ili suženi dijelovi crijeva. Weber kaže da mu je kirurg uklonio oko 12 centimetara tankog crijeva.
Operacija i Stelara, koju i danas uzimam, bili su kombinacija tretmana koji su mi pomogli, kaže Weber. U remisiji sam već šest ili sedam godina, da kucnem u drvo.
Operacija se dogodila tijekom prve godine srednjoškolskog obrazovanja. U to vrijeme, kaže Weber, bio je visok metar i pol. Do mature je narastao 23 ili 25 centimetara. Kako je rastao, dobivao je na težini i vraćao energiju. Ali bilo je to teško vrijeme.
Prelazak iz osnovne u srednju školu je bio uzbudljivo razdoblje, ali u glavi mi se stalno vrtila ideja da ću imati operaciju, kaže Weber. Bio sam nervozan zbog toga, ali nakon razgovora sa svojim gastroenterologom i kirurgom, s vremenom sam se navikao na tu ideju.
Nije bio lak oporavak, ali rezultati, ono što je operacija učinila za mene, bili su ogromni, kaže.
Kao i s terapijom, Weber je također prošao kroz razdoblje u kojem je imao dosta pokušaja i pogrešaka kada je riječ o prehrani. Simptome Crohnove bolesti mogu izazvati određene namirnice, ali te problematične namirnice razlikuju se od osobe do osobe. Na Weberovom popisu “nikada ne konzumirati” su: kokice, masna i pržena hrana, orašasti plodovi i mliječni proizvodi. Dosta sam pažljiv u vezi prehrane, kaže.
Čim se dovoljno oporavio, Weber se vratio sportu, igrajući sveučilišni bejzbol i odbojku u srednjoj školi prije nego što se upisao na Sveučilište Michigan u Ann Arboru, MI. Tamo je većinu dana vježbao u teretani i igrao intramuralne sportove i utakmice košarke, softballa i pickleballa s prijateljima.
Vježbanje me održava mentalno usredotočenim i održava me u boljem stanju, kaže Weber, koji je diplomirao sociologiju u svibnju ove godine.
Dok planira preseljenje iz Westchestera u New York City krajem kolovoza, Weber trenutno radi na ovogodišnjem Athletes vs. Crohn’s & Colitis programu stipendija za fakultet zahvaljujući kojima osmero do desetero djece koja se suočavaju s izazovima života s IBD-om dobiva između 2500 i 5000 dolara za fakultet. Stipendija, koja se nudi svake godine od pokretanja AVC-a i financira se donacijama organizaciji, otvorena je za djecu iz područja New Yorka i Clevelanda u Ohiju.
Želimo ih nagraditi na neki način i olakšati im, kaže Weber, koji je prošao dug put od djeteta koje nije htjelo razgovarati o Crohnovoj bolesti do osobe kakva je danas.
Definitivno je bilo izazovno putovanje za mene doći do mjesta gdje stojim danas, kaže. Da mi je netko rekao u sedmom razredu da ću biti danas ovakav i stajati tu gdje stojim, vjerojatno bi se samo nasmijao na sve to. Danas, pričati o tome i biti otvoren o tome nekako je postalo dio mene.
