Ako se borite s teško kontroliranim ulceroznim kolitisom i razmišljate o J-pouchu, vjerojatno imate mnogo pitanja o tome na koji će se način vaš život promijeniti nakon operacije. No, nema puno podataka koji dokumentiraju to iskustvo. Stoga su istraživači sa Sveučilišta Sjeverne Karoline u Chapel Hillu proveli studiju kako bi pomogli popuniti tu prazninu.
Nalazi, koji su nedavno objavljeni u časopisu Crohn’s & Colitis 360, daju stručnjacima uvid u životna iskustva osoba s j-pouchem, kako bi time mogli pomoći ljudima s ulceroznim kolitisom da dobiju potrebnu podršku. Operacija formiranja J-poucha može biti teška za pacijente iz više razloga, kaže dr. Edward Barnes, glavni autor studije i sudirektor Multidisciplinarnog centra za IBD Sveučilišta Sjeverne Karoline na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Sjeverne Karoline u Chapel Hillu, Sjeverna Karolina.
Zašto neka osoba treba J-pouch?
Prije svega, J-pouch ili ileoanalna anastomoza (IPAA) najčešće je preporučeni postupak za osobe s ulceroznim kolitisom čiji se simptomi ne mogu dobro kontrolirati lijekovima. Operacija uključuje uklanjanje debelog crijeva i rektuma bolesne osobe te korištenje kraja tankog crijeva (nazvanog ileum) za stvaranje unutarnje vrećice koja skuplja i pohranjuje stolicu. Vrećica je obično oblikovana poput slova “J”, zbog čega se i naziva J-pouch (rezervoar od tankog crijeva). Ovaj “rezervoar” skuplja otpad, koji zatim izlazi kroz anus u WC školjku.
J-pouch je način da pacijenti s teškim, nekontroliranim ulceroznim kolitisom izbjegnu potrebu za trajnom stomom – otvorom na trbušnoj stjenki koji omogućuje stolici da napusti tijelo i skupi se u vanjskoj vrećici, kaže dr. Tam Le, certificirani opći i kolorektalni kirurg u Medicinskom centru MemorialCare Orange Coast u Fountain Valleyju u Kaliforniji.
Formiranje J-poucha može značajno poboljšati kvalitetu života, budući da uklanjanje debelog crijeva ili rektuma znači da ti dijelovi tijela više ne mogu biti pogođeni ulceroznim kolitisom. No, „postoji ogroman period prilagodbe“ s mnogo pitanja, ističe dr. Barnes. Gotovo jedna od dvije osobe također razvije pouchitis unutar dvije godine od formiranja operacije J-poucha, prema nedavnoj studiji. Kod pouchitisa, J-pouch postaje otečen i upaljen, što dovodi do proljeva, bolova u trbuhu, vrućice i grčeva, prema klinici Mayo.
Kako je provedena studija
Studija je obuhvatila 15 osoba koje su podvrgnute operaciji formiranja J-poucha zbog ulceroznog kolitisa. Neke od njih imale su normalnu funkciju J-poucha, a neke su iskusile pouchitis. Bilo je važno predstaviti niz iskustava koja pacijenti mogu imati, kaže dr. Barnes. Sudionici su podvrgnuti operaciji u prosjeku 40 mjeseci prije pridruživanja studiji, što im je dalo vremena da se naviknu na svoj J-pouch.
Kako bi prikupili podatke, Barnes i njegovi suautori pozvali su ispitanike da sudjeluju u četiri fokus grupe u trajanju od 60 do 90 minuta, koje su vodili istraživači. Tijekom sesija, pacijentima su postavljana pitanja iz ključnih područja, uključujući:
- Kako njihov J-pouch utječe na njihove navike i simptome pražnjenja crijeva
- Kako njihov J-pouch utječe na njihov svakodnevni život
- Kako je njihov J-pouch utjecao na njihovu ukupnu kvalitetu života
- Kako su se osjećali u vezi sa svojim J-pouch, odmah nakon operacije i kasnije
Kako izgleda život s J-pouchem
Fokus grupe dale su dr. Barnesu i njegovim istraživačima značajan uvid u to kakav je svakodnevni život osoba s J-pouchem. Glavni zaključak? Stvari su daleko od savršenih – ali bolje od nekontroliranog ulceroznog kolitisa. Evo što su sudionici izvijestili o raznim istraživanim temama:
Navike pražnjenja crijeva i drugi simptomi
Sudionici su izvijestili da imaju u prosjeku sedam do deset stolica dnevno. I premda je to još uvijek velik broj u usporedbi s onima bez IBD-a, većina je rekla da je taj broj smanjen u odnosu na učestalost odlaska na WC prije operacije. Prilikom rasprave o hitnosti, neki su izvijestili da osjećaju olakšanje, jer više nisu imali osjećaj hitnosti na stolicu kao prije operacije, dok su drugi i dalje imali određenu hitnost (iako ne u mjeri u kojoj su je imali prije operacije).
Ipak, većina ispitanika rekla je da su imali curenje (ponekad često), što je bilo stresno i neugodno. Uvijek se morate brinuti o nezgodama, rekao je jedan. Curenja koja su se događala usred noći bila su posebno ometajuća, jer su te osobe sljedeći dan manje spavale i osjećale se umorno.
Pouchitis je bio povezan s češćim pražnjenjem crijeva i većom hitnošću. Kako su ispitanici stjecali više iskustva sa svojim J-pouchem, mnogi su mogli prepoznati da porast ovih simptoma obično znači da im se J-pouch počinje upaljivati.
Mnogi sudionici rekli su da često imaju bol u perianalnom području. Nije dosljedno. Ne znam kako bih to opisala, ali to je bol u donjem rektumu, rekla je jedna. Neki su izvijestili da se osjećaju drugačije od boli koju su imali od ulceroznog kolitisa, dok su drugi rekli da se radi o grčevima ili pritisku koji se obično javljaju prije pražnjenja crijeva. U oba slučaja, bol je obično bila jača kada je osoba imala pouchitis.
Utjecaj na dnevne aktivnosti
Postojala je velika varijabilnost u načinu na koji sudionici izvještavali o utjecaju svog J-poucha na njihov svakodnevni život. Mnogi su rekli da su sposobniji sudjelovati u radnim sastancima i školi. No, dok su neki rekli da nisu trebali ograničiti svoje dnevne aktivnosti nakon operacije, česta stolica značila je da je većina sudionika morala planirati aktivnosti oko odlazaka na WC. To se posebno odnosilo na obroke (budući da su mnogi rekli da obično moraju ići nakon jela) i duge izlaske bez zajamčenog pristupa WC-u. Želim biti siguran da neću biti negdje gdje nema WC-a osam sati, objasnio je jedan ispitanik. Većina je također primijetila da planiranje nije bilo puno drugačije u usporedbi s onim što su već radili prije operacije.
Pojava pouchitisa također je imala neke sličnosti s povremenim pogoršanjem i pogoršanjem simptoma ulceroznog kolitisa, budući da su pogoršanje simptoma obično uzrokovalo bol, hitnost i češće pražnjenje crijeva. Neki ispitanici rekli su da su morali odustati od planova tih dana, bilo zbog umora ili zato što im se stolica činila previše nepredvidivom.
San je bio još jedna vruća tema, bilo zato što su ljudi često morali ustati da bi otišli na WC ili zato što su se brinuli ili se borili s inkontinencijom. Spavam na ručniku jer me brine da ću zaprljati plahte, izvijestio je jedan ispitanik. U svim slučajevima, noćni poremećaji otežali su ispitanicima osjećaj dobrog odmora. Neki su rekli da je rezultirajući umor utjecao na njihovu sposobnost rada tijekom dana.
Ukupna kvaliteta života
Unatoč promjenama u crijevima i simptomima koji su se pogoršali kada im se J-pouch upali, svi sudionici studije rekli su da im se kvaliteta života poboljšala nakon što su dobili J-pouch te da bi radije odabrali J-pouch nego teški oblik ulceroznog kolitisa. Koliko ja znam, nijedan pacijent nije rekao da mu je kvaliteta života lošija u usporedbi s medicinski refraktivnim ulceroznim kolitisom. Svi su smatrali da je operacija bolja opcija, kaže dr. Barnes.
Jedna je osoba to rekla ovako: Rekla bih da mi je život puno, puno bolji nego što je bio kada sam imala ulcerozni kolitis, ističući da su antibiotici obično dobro djelovali na uklanjanje upale kada bi dobili pouchitis. Moje zdravlje, energija i sve ostalo je skočilo do neba, dodala je.
Ipak, osobe koje su imale česte pouchitise priznale su da im je bilo teško nositi se s ponavljajućim upalama. Opisali su pouchitis kao sivi oblak koji visi nad njima, zbog kojeg ne znaju što će se sljedeće dogoditi, kaže dr. Barnes.
Što sve ovo znači za budućnost
Razumijevanje područja u kojima se korisnici J-poucha suočavaju s poteškoćama daje liječnicima više mogućnosti da pomognu pacijentima da se pripreme i upravljaju svojim očekivanjima prije operacije. Većina pacijenata nije znala kako će izgledati život s J-pouchem. Iako uvijek govorimo o rizicima, čini se da bismo to prijelazno razdoblje [prilagođavanje nakon operacije] mogli učiniti mnogo lakšim, kaže dr. Barnes.
Nalazi također sugeriraju da bi osobe koje nanovo dobiju J-pouch mogle imati koristi od povezivanja s onima koji su svoj J-pouch dobili prije njih. Imajući pacijente koji su prošli kroz ovaj proces, ta vršnjačka podrška može biti jako važna, dodaje dr. Barnes.
Život s J-pouchem nije uvijek ružičast. Ali ako pružatelji usluga znaju više o tome s čime se pacijenti svakodnevno suočavaju, mogu im pomoći da se pripreme i pružiti im više podrške nakon operacije. I to je dobra stvar.
